為規范柳州市人民醫院疑難罕見病診療，以國家標準化罕見病診療體系為目標，健全疑難罕見病診療體系，提高患者生活質量，8月2日，柳州市人民醫院在第一學術廳揭牌成立疑難罕見病診療中心。副院長高文、疑難罕見病診療中心管理委員會成員，以及相關科室人員參加儀式。

此次醫院成立的疑難罕見病診療中心，依托神經內科、風濕免疫科、兒科、神經外科等20多個優勢學科，通過多學科交叉整合，對罕見病診療中的疑難問題開展精準化、個體化探討，最終為患者制定出合理、可執行的臨床診治方案，讓罕見病患者有病能醫、有藥可治。

高文副院長對疑難罕見病診療中心的成立表示祝賀。他表示，罕見病是全人類共同面臨的公共健康難題，由于罕見病種類繁多，臨床表現復雜多樣，患者往往難以得到及時準確的診斷和治療。中心的成立符合國家的政策方針，也符合醫院高質量發展的戰略定位，全院各科室要積極支持和配合中心建設和發展，重視病例的規范上報，進一步提高疑難罕見病的識別和診斷能力，不斷向“不讓一個患者掉隊”的目標靠近，為罕見病患者提供全面、細致的診療服務。

隨后，與會領導為疑難罕見病診療中心的成立揭牌，并合影留念。

揭牌結束后，疑難罕見病診療中心管理委員會秘書、神經內科主任醫師黃華生進行中心工作方案解讀，并介紹了罕見病協作網上報流程及罕見病基因檢測項目。

柳州市人民醫院一直致力于疑難罕見病的診治，并重視疑難罕見病重點科室的發展，于2019年11月首次在柳州市成立了神經系統疑難罕見病診療組，2021年開始連續三年舉辦“神經系統疑難罕見病學習班”。2021年6月醫院正式加入中國罕見病聯盟，罕見病的識別和診療能力得到較大提升，其中柳州市首例罕見病例入選《中國臨床案例成果數據庫》，并多次受邀在中國罕見病聯盟綜合診療能力提升培訓班中面向全國匯報罕見病例。先后發表多篇罕見病相關文章，其中3篇SCI文章。今年3月，經過積極申報，柳州市人民醫院成為全國罕見病診療協作網醫院。

柳州市人民醫院將以疑難罕見病診療中心的成立為契機，進一步提升疑難病和罕見病的診療能力，提升醫療服務質量，“讓疑難不再難，讓罕見被看見”。