2025年4月17日是第37個“世界血友病日”，主題為“科學(xué)防治血友病，讓生命不再脆弱”，旨在通過科學(xué)手段和人文關(guān)懷，幫助患者打破疾病束縛，擁抱健康生活。

為提高公眾對血友病的認知，提升患者的生活質(zhì)量，并推動社會對血友病患者的關(guān)愛與支持，4月19日上午，中國罕見病聯(lián)盟柳州市人民醫(yī)院血友病診療中心舉辦“世界血友病日”患教會活動，共吸引了20多個血友病家庭參加。

“血友病雖讓生命多了份‘脆弱’，但規(guī)范治療能重塑健康希望。”活動現(xiàn)場，血液內(nèi)科副主任韋敏深入淺出地闡釋疾病本質(zhì)——多數(shù)患者表現(xiàn)為關(guān)節(jié)肌肉出血，少數(shù)可能面臨嚴重并發(fā)癥，但通過醫(yī)患協(xié)同的規(guī)范預(yù)防治療與定期監(jiān)測，完全可實現(xiàn)“可防、可治、可控”的診療目標，為患者及家屬注入信心。

隨后，多學(xué)科專家團隊依次展開“健康守護課堂”：口腔科吳新連醫(yī)師聚焦日常口腔護理，從疾病預(yù)防到出血應(yīng)急處理，用貼近生活的講解為患者編織“口腔防護網(wǎng)”；關(guān)節(jié)骨病科丘立標副主任醫(yī)師以詳實案例與專業(yè)視角，深度解析血友病關(guān)節(jié)病變的防治要點，幫助患者守護“活動自由”；血液內(nèi)科血友病專職護士覃榮春則化身“家庭治療導(dǎo)師”，通過細致的操作演示與經(jīng)驗分享，讓自我注射等家庭護理技能成為患者“可掌握的希望工具”。

互動交流環(huán)節(jié)將活動推向高潮。血友病MDT團隊以深厚的臨床積淀與溫暖的溝通藝術(shù)，用通俗易懂的語言拆解患者困惑——從治療方案選擇到生活細節(jié)管理，從心理調(diào)適到社會支持鏈接，每一次問答都是醫(yī)患信任的遞進。一位家屬感慨：“專家們不僅解答了病情，更讓我們看到‘一起戰(zhàn)勝疾病’的決心。”現(xiàn)場熱烈的交流氛圍中，醫(yī)患攜手的信念如暖流涌動，消融了罕見病帶來的陰霾。

柳州市人民醫(yī)院血液內(nèi)科是柳州市血友病服務(wù)管理中心掛靠單位，2023年血友病MDT團隊通過中國罕見病聯(lián)盟專家評審成為“血友病診療中心”。團隊長期致力于服務(wù)血友病患者，在血友病的多學(xué)科綜合管理模式指導(dǎo)下，醫(yī)患共同決策，讓柳州乃至周邊地區(qū)的血友病患者感受到：在科學(xué)防治的護航下，生命可以突破疾病束縛，綻放“精彩人生”。

梁先生自幼確診血友病，長期受反復(fù)出血困擾，曾因顱內(nèi)出血轉(zhuǎn)入重癥醫(yī)學(xué)科救治。進入高中后，他罹患血友病最嚴重的并發(fā)癥——凝血因子抑制物形成，導(dǎo)致頻繁出血、行走困難，家庭一度陷入絕境。經(jīng)醫(yī)院血液內(nèi)科開展免疫耐受治療后，其抑制物滴度顯著下降，未再發(fā)生嚴重出血事件。如今，梁先生已順利考入大學(xué)，仍在醫(yī)院接受定期隨訪治療，病情穩(wěn)定可控。

此次活動不僅是知識的傳遞，更是溫暖的匯聚。當(dāng)科學(xué)防治的光芒照亮血友病患者的生命旅程，當(dāng)醫(yī)患攜手的信念化作對抗疾病的鎧甲，我們堅信：每一個被用心守護的生命，都將在希望中煥發(fā)生機，讓“不再脆弱”的愿景照進現(xiàn)實。柳州市人民醫(yī)院血友病診療中心將繼續(xù)以專業(yè)與愛為帆，在罕見病診療的征途上，為更多患者揚起生命的風(fēng)帆。