2025年4月17日是第37個“世界血友病日”，主題為“科學防治血友病，讓生命不再脆弱”，旨在通過科學手段和人文關懷，幫助患者打破疾病束縛，擁抱健康生活。

為提高公眾對血友病的認知，提升患者的生活質量，并推動社會對血友病患者的關愛與支持，4月19日上午，中國罕見病聯盟柳州市人民醫院血友病診療中心舉辦“世界血友病日”患教會活動，共吸引了20多個血友病家庭參加。

“血友病雖讓生命多了份‘脆弱’，但規范治療能重塑健康希望。”活動現場，血液內科副主任韋敏深入淺出地闡釋疾病本質——多數患者表現為關節肌肉出血，少數可能面臨嚴重并發癥，但通過醫患協同的規范預防治療與定期監測，完全可實現“可防、可治、可控”的診療目標，為患者及家屬注入信心。

隨后，多學科專家團隊依次展開“健康守護課堂”：口腔科吳新連醫師聚焦日常口腔護理，從疾病預防到出血應急處理，用貼近生活的講解為患者編織“口腔防護網”；關節骨病科丘立標副主任醫師以詳實案例與專業視角，深度解析血友病關節病變的防治要點，幫助患者守護“活動自由”；血液內科血友病專職護士覃榮春則化身“家庭治療導師”，通過細致的操作演示與經驗分享，讓自我注射等家庭護理技能成為患者“可掌握的希望工具”。

互動交流環節將活動推向高潮。血友病MDT團隊以深厚的臨床積淀與溫暖的溝通藝術，用通俗易懂的語言拆解患者困惑——從治療方案選擇到生活細節管理，從心理調適到社會支持鏈接，每一次問答都是醫患信任的遞進。一位家屬感慨：“專家們不僅解答了病情，更讓我們看到‘一起戰勝疾病’的決心。”現場熱烈的交流氛圍中，醫患攜手的信念如暖流涌動，消融了罕見病帶來的陰霾。

柳州市人民醫院血液內科是柳州市血友病服務管理中心掛靠單位，2023年血友病MDT團隊通過中國罕見病聯盟專家評審成為“血友病診療中心”。團隊長期致力于服務血友病患者，在血友病的多學科綜合管理模式指導下，醫患共同決策，讓柳州乃至周邊地區的血友病患者感受到：在科學防治的護航下，生命可以突破疾病束縛，綻放“精彩人生”。

梁先生自幼確診血友病，長期受反復出血困擾，曾因顱內出血轉入重癥醫學科救治。進入高中后，他罹患血友病最嚴重的并發癥——凝血因子抑制物形成，導致頻繁出血、行走困難，家庭一度陷入絕境。經醫院血液內科開展免疫耐受治療后，其抑制物滴度顯著下降，未再發生嚴重出血事件。如今，梁先生已順利考入大學，仍在醫院接受定期隨訪治療，病情穩定可控。

此次活動不僅是知識的傳遞，更是溫暖的匯聚。當科學防治的光芒照亮血友病患者的生命旅程，當醫患攜手的信念化作對抗疾病的鎧甲，我們堅信：每一個被用心守護的生命，都將在希望中煥發生機，讓“不再脆弱”的愿景照進現實。柳州市人民醫院血友病診療中心將繼續以專業與愛為帆，在罕見病診療的征途上，為更多患者揚起生命的風帆。