為提高血友病患者及其家庭成員、群眾對(duì)血友病預(yù)防治療、家庭康復(fù)治療的認(rèn)識(shí)，推進(jìn)血友病知識(shí)的普及，提高血友病患者的生活質(zhì)量，2024年6月22日，柳州市人民醫(yī)院血友病多學(xué)科團(tuán)隊(duì)與柳東衛(wèi)生院全科醫(yī)療科聯(lián)合舉辦血友病健康知識(shí)宣教會(huì)。
活動(dòng)中，血液內(nèi)科黃錦雄主任醫(yī)師介紹了實(shí)施預(yù)防治療的時(shí)機(jī)和療效評(píng)估的方法，陳思思護(hù)士長(zhǎng)介紹了血友病患者關(guān)節(jié)、肌肉出血的護(hù)理方法（休息、冰敷、壓迫、患肢抬高）及居家注射凝血因子技巧；康復(fù)醫(yī)學(xué)科李蒲瑜醫(yī)師介紹了血友病患者家庭康復(fù)治療方法。針對(duì)血友病患者提出的問題，血友病多學(xué)科團(tuán)隊(duì)做了深入淺出、通俗易懂的回答，解決了病友的疑惑。
本次患教會(huì)為血友病患者搭建了一個(gè)學(xué)習(xí)交流的平臺(tái)，共有27位患者及家屬參加，大家紛紛表示參加此次活動(dòng)收獲良多，對(duì)進(jìn)一步掌握血友病家庭的治療時(shí)機(jī)和技巧起到了積極的推動(dòng)作用。
科普小課堂
一、什么是血友病？
血友病患者，俗稱“玻璃人”，是由于血友病患者體內(nèi)凝血因子活性下降，沒有正常的凝血功能，血液不能正常凝固，出現(xiàn)不同程度的出血情況。中、重型患者在沒有外傷的情況下，自發(fā)性地發(fā)生關(guān)節(jié)、肌肉等部位出血，反復(fù)出血可導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形及肌肉萎縮，嚴(yán)重者致殘，生活質(zhì)量明顯下降。
二、什么是預(yù)防治療？
目前血友病沒有根治的辦法，可及、有效、安全的治療方法就是預(yù)防治療。所謂預(yù)防治療是指血友病患者在再次出血之前，就定期地補(bǔ)充凝血因子，減少出血發(fā)生幾率。臨床研究顯示，血友病患者可以從終身預(yù)防治療中獲益，通過規(guī)范預(yù)防治療，血友病患者生活質(zhì)量得以明顯提高，可如健康人群一樣學(xué)習(xí)、工作、生活，為社會(huì)創(chuàng)造價(jià)值。
三、為什么要預(yù)防治療？
由于血友病患者體內(nèi)凝血因子活性下降，容易出現(xiàn)關(guān)節(jié)、肌肉出血，既往的按需治療只是在出現(xiàn)關(guān)節(jié)、肌肉出血之后，通過輸注凝血因子，提高凝血因子水平，達(dá)到止血的效果。但關(guān)節(jié)、肌肉發(fā)生多次出血之后，其結(jié)構(gòu)遭到破壞，功能下降，嚴(yán)重者就會(huì)出現(xiàn)畸形，影響運(yùn)動(dòng)及日常生活，生活質(zhì)量下降。
預(yù)防治療可減少出血的次數(shù)，預(yù)防嚴(yán)重或危及生命的出血發(fā)生；減少疼痛，減輕靶關(guān)節(jié)損傷程度，提高生活質(zhì)量；降低靶關(guān)節(jié)矯形手術(shù)幾率；減少對(duì)學(xué)習(xí)、工作的不良影響。
四、預(yù)防治療分為哪幾種？
預(yù)防治療分為三種，分別是初級(jí)預(yù)防治療、次級(jí)預(yù)防治療和三級(jí)預(yù)防治療。
（1）初級(jí)預(yù)防治療：在無(wú)明確證據(jù)（體格檢查和影像學(xué)檢查）證實(shí)存在關(guān)節(jié)病變，在發(fā)生第2次關(guān)節(jié)出血之前，并且患者年齡小于3歲。
（2）次級(jí)預(yù)防治療：在2次或多次出血之后，體格檢查和影像學(xué)檢查未發(fā)現(xiàn)關(guān)節(jié)病變之前。
（3）三級(jí)預(yù)防治療：體格檢查和影像學(xué)檢查證實(shí)存在關(guān)節(jié)病變之后，才開始預(yù)防治療。
醫(yī)生建議血友病患者在發(fā)生關(guān)節(jié)病變之前或在出現(xiàn)第2次出血之前，就進(jìn)行預(yù)防治療；如果已經(jīng)出現(xiàn)病變，建議立即進(jìn)行預(yù)防治療，以減少致殘率，減輕疼痛，提高生活質(zhì)量。
五、預(yù)防治療方式有哪些？
目前，有以下三種預(yù)防治療方式：
（1）臨時(shí)預(yù)防法：針對(duì)暫時(shí)性的出血風(fēng)險(xiǎn)增加的情況，比如血友病患者需要去參加體育課，在參加體育課之前，一次性給予一定劑量的凝血因子輸注，暫時(shí)提高體內(nèi)的凝血因子水平，減少出血風(fēng)險(xiǎn)，讓血友病患者安全地參加體育課。
（2）短期預(yù)防法：針對(duì)已經(jīng)出現(xiàn)的關(guān)節(jié)出血、肌肉出血等出血情況，通過4周至8周輸注一定劑量的凝血因子，來預(yù)防再次出現(xiàn)出血事件。
（3）長(zhǎng)期預(yù)防法：為了減少出血發(fā)生幾率，保護(hù)關(guān)節(jié)結(jié)構(gòu)、功能，提高血友病患者生活質(zhì)量，通過定期輸注一定劑量凝血因子，使體內(nèi)的凝血因子維持在一定水平，盡可能減少出血的發(fā)生率。
