血友病是一種凝血因子缺乏導(dǎo)致凝血功能障礙的遺傳性出血性疾病，也是嚴(yán)重危害健康的出生缺陷罕見(jiàn)疾病。今年的4月17日是第36個(gè)“世界血友病日”，主題是“認(rèn)識(shí)出血性疾病，積極預(yù)防和治療”。在“世界血友病日”來(lái)臨之際，柳州市人民醫(yī)院血友病診療中心于4月20日舉辦大型義診及血友病患教會(huì)。

當(dāng)天上午，柳州市人民醫(yī)院血友病診療中心MDT團(tuán)隊(duì)，包括血液內(nèi)科、兒科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科、關(guān)節(jié)骨病科等血友病專(zhuān)家，聯(lián)合柳州市工人醫(yī)院、廣州市婦女兒童醫(yī)療中心柳州醫(yī)院的血友病專(zhuān)家，在柳州市人民醫(yī)院門(mén)診一樓大廳對(duì)柳州及周邊地區(qū)的血友病患者進(jìn)行聯(lián)合義診。

義診結(jié)束后，血友病診療中心MDT團(tuán)隊(duì)開(kāi)展血友病患教會(huì)，主要內(nèi)容包括血友病關(guān)節(jié)病超聲檢查、血友病康復(fù)治療、凝血因子輸注技巧等。

柳州市人民醫(yī)院血液內(nèi)科主任趙強(qiáng)強(qiáng)博士代表血友病診療中心發(fā)言：血友病屬于罕見(jiàn)遺傳性出血性疾病，患者需長(zhǎng)期輸注凝血因子，家庭負(fù)擔(dān)重，部分患者因反復(fù)關(guān)節(jié)出血致生活質(zhì)量差，隨著國(guó)家對(duì)罕見(jiàn)病的重視、醫(yī)保政策的廣泛覆蓋、藥物品種的豐富、慈善援助的增強(qiáng)以及近年來(lái)各地血友病分級(jí)診療中心對(duì)血友病的規(guī)范化、同質(zhì)化管理和診治，越來(lái)越多的血友病患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)不斷提高，治療意愿和依從性不斷增強(qiáng)，生活質(zhì)量也有顯著提升。柳州市人民醫(yī)院血友病診療中心MDT團(tuán)隊(duì)將會(huì)一如既往，全心全意地為血友病患者提供優(yōu)質(zhì)的診療服務(wù)。柳州市人民醫(yī)院血液內(nèi)科特聘專(zhuān)家黃錦雄主任醫(yī)師表示：血友病可防、可治、可控，只要患者能夠正確認(rèn)識(shí)疾病，按醫(yī)囑規(guī)范預(yù)防治療，定期監(jiān)測(cè)，就可以取得非常好的治療結(jié)果。

會(huì)上，患兒媽媽韋女士代表病友發(fā)言，她動(dòng)情的表示，她的孩子自幼年患有血友病，反復(fù)多次住院治療，2015年出現(xiàn)凝血因子抑制物、顱內(nèi)出血，曾臥床長(zhǎng)達(dá)半年，全家一度感覺(jué)悲觀絕望，在柳州市人民醫(yī)院血液內(nèi)科醫(yī)師和護(hù)士的精心治療下，目前小孩病情控制得非常好，已經(jīng)考上了大學(xué)，近2年都沒(méi)有出現(xiàn)明顯關(guān)節(jié)出血，衷心感謝柳州市人民醫(yī)院的醫(yī)務(wù)人員，只要各位病友積極配合治療，相信一定可以取得很好的治療結(jié)果。

柳州市人民醫(yī)院超聲醫(yī)學(xué)科盧鳳迎副主任醫(yī)師為大家介紹了血友病患者關(guān)節(jié)損害的超聲影像特點(diǎn)、定期監(jiān)測(cè)的時(shí)間間隔和重要意義。

柳州市人民醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科李蒲瑜治療師為大家介紹了血友病康復(fù)訓(xùn)練的方法，并且親身演示了家庭康復(fù)訓(xùn)練的動(dòng)作，讓大家了解到康復(fù)治療的重要性，學(xué)習(xí)自我訓(xùn)練的方法。

柳州市人民醫(yī)院血液內(nèi)科血友病專(zhuān)職護(hù)士覃榮春護(hù)士為大家介紹了血友病家庭治療的重要意義、凝血因子家庭注射的技巧和注意事項(xiàng)。

本次血友病患教會(huì)共有30余名血友病患者及家屬參加，在答疑環(huán)節(jié)，就各位病友提出的問(wèn)題，血友病診療中心MDT團(tuán)隊(duì)給予了詳細(xì)、專(zhuān)業(yè)的解答，現(xiàn)場(chǎng)氣氛熱烈，患者及家屬反響良好。

柳州市人民醫(yī)院血液內(nèi)科在2020年被柳州市衛(wèi)生健康委員會(huì)確定為柳州市血友病診療管理服務(wù)中心，2023年血友病MDT團(tuán)隊(duì)通過(guò)中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟專(zhuān)家評(píng)審成為 “血友病診療中心”。柳州市人民醫(yī)院血友病診療中心MDT團(tuán)隊(duì)長(zhǎng)期致力于服務(wù)全市乃至周邊地區(qū)的血友病患者，為他們提供便捷高效優(yōu)質(zhì)的個(gè)體化治療。