地貧患兒也可像正常人一樣生活
專家提醒孕齡和婚齡人群需做地貧檢查
作者:記者楊貝貝 來源:柳州晚報
記者楊貝貝 晚報訊 今天是第20個“世界地貧日”。作為地中海貧血病的高發(fā)區(qū),我區(qū)每100人里就有近25人是地中海貧血基因攜帶者。昨天,在接受記者采訪時,市人民醫(yī)院兒科副主任醫(yī)學(xué)博士龍興江提醒孕齡、婚齡人群,在孕前和婚前一定要做地貧檢查,這是防治生出地貧患兒的最有效方法。
龍興江博士介紹,重型地中海貧血患者基本都是在1歲前發(fā)病,通常會出現(xiàn)臉色發(fā)白、胃口差、精神不佳等癥狀。地貧治療是一種伴隨終生的治療,重型地中海貧血患者每隔3至4周就要 做一次輸血。長期輸血,血液里面的鐵會沉積,需要不斷依靠藥物定期排除體內(nèi)的鐵。終生規(guī)范的輸血和去鐵治療,是他們得以維持正常生活的關(guān)鍵。目前,我市年紀(jì)最大的重型地中海貧血患者已經(jīng)27歲,現(xiàn)在像正常人一樣工作。龍興江提醒家長,幼兒如果出現(xiàn)類似重型地中海貧血的癥狀,就要及時到醫(yī)院做貧血檢查。如果重型地中海貧血患者超過3個月不輸血,心臟就會出現(xiàn)無法扭轉(zhuǎn)的損害,嚴(yán)重的還會導(dǎo)致心衰。
目前,造血干細(xì)胞移植可能是治愈重型地中海貧血的唯一途徑,但尋找適合的造血干細(xì)胞和高昂的移植費用,讓很多家庭望而卻步。3年前,市人民醫(yī)院曾為一名10歲的小男孩做過造血干細(xì)胞移植手術(shù),手術(shù)后這名小男孩可以像正常人一樣,不用再長期輸血和吃藥。
據(jù)悉,市人民醫(yī)院已有100多名重型地中海貧血患者,目前全市正在治療的重型地貧患者有500多人。如果夫婦雙方都是地中海貧血基因攜帶者,他們生下的孩子將有25%的機會患上重型地中海貧血癥、50%的機會是地貧基因攜帶者、25%的機會是正常人。如果夫婦一方是重型地中海貧血患者,其子女肯定是地中海貧血基因攜帶者。