2018年6月，在我院治療的2歲半重型β地中海貧血（簡稱：重型β地貧）患兒昊昊（化名），獲得廣西紅十字天使計劃“關(guān)愛生命”地中海貧血救助基金的5萬元醫(yī)療救助款，成為我院首位成功獲得地貧移植資助的患兒。

時間回到2016年，當(dāng)時僅5個月大的昊昊由于反復(fù)發(fā)燒，從融安縣到我院就診并確診為重型β地貧。要像健康的孩子一樣生活，他只能接受造血干細胞移植手術(shù)。昊昊當(dāng)時尚未符合手術(shù)年齡條件，只能暫時接受定期輸血和去鐵治療，他的家人也四處籌集手術(shù)費，準(zhǔn)備給孩子進行移植手術(shù)。

2017年12月28日，我院正式成為廣西紅十字會地貧移植資助單位，醫(yī)院積極為包括昊昊在內(nèi)、在院治療符合條件的患兒申請救助，并于今年6月成功為昊昊申請下了第一筆救助款。

“當(dāng)醫(yī)生跟我說孩子的手術(shù)有醫(yī)療救助的時候，我真的很高興，這為我們的家庭減輕了不少負(fù)擔(dān)！”昊昊的母親莫女士激動地說，“我做夢都希望孩子快點好起來！”今年6月20日，昊昊開始了造血干細胞移植的治療，按治療計劃，今年9月他將接受親姐姐造血干細胞的回輸及后續(xù)治療。

如何獲取廣西紅十字天使計劃“關(guān)愛生命”地中海貧血救助基金呢？根據(jù)該基金管理辦法，應(yīng)符合兩個條件：一是患兒確診為重型β地貧；二是患兒及其家屬同意接受造血干細胞移植手術(shù)治療。

我院血液科黃錦雄主任介紹，造血干細胞移植過程共分為四個階段：第一階段是移植前的診斷和治療，對于需要手術(shù)的患者，醫(yī)生會為其挑選合適的供者，并完成造血干細胞移植前的相關(guān)治療，其中同胞全相合（同胞的兄弟姊妹）移植的治愈率最高，達90%，之后才考慮無血緣關(guān)系的造血干細胞供者和單倍體的造血干細胞供者；第二階段是預(yù)處理，即通過藥物、放療等方法將患者的造血系統(tǒng)和免疫系統(tǒng)清除；第三階段是造血干細胞的回輸；第四階段是造血和免疫功能的重建。

健康小貼士：

廣西屬于地貧的高發(fā)區(qū)，專家建議夫妻雙方應(yīng)做好婚檢及孕檢，如果夫妻雙方都是地貧基因的攜帶者，產(chǎn)前應(yīng)做好地貧篩查，降低重型地中海貧血患兒出生率。

申請廣西紅十字天使計劃“關(guān)愛生命”地中海貧血救助基金可撥打：廣西紅十字基金會：0771-5768053；柳州市人民醫(yī)院兒科（龍興江副主任）：0772-2662611；柳州市人民醫(yī)院血液科（吳福珍醫(yī)生）：0772-2662802。

專科實力背景：

我院兒科是自治區(qū)臨床重點專科，也是桂中地區(qū)最早開展兒童血液病診療工作的專科，率先在柳州市開展地貧診療、開展地貧患兒規(guī)范化輸血和去鐵治療，并在2015年成為中國地貧聯(lián)盟成員單位。

我院血液科在造血干細胞移植領(lǐng)域有豐富的臨床工作經(jīng)驗，為做好重型β地貧患兒的救治工作，兒科、血液科、輸血科、檢驗科等相關(guān)科室組成了多學(xué)科協(xié)作團隊，使這項技術(shù)和政策更好的服務(wù)于廣大重型β地貧患兒。